Alzheimer: diagnóstico não retira o direito de decidir

O Setembro Lilás 2026, campanha nacional coordenada pela Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), destaca que o diagnóstico de Alzheimer não retira automaticamente o direito de participar das decisões sobre a própria vida. A mobilização ocorre no primeiro Setembro Lilás após a entrada em vigor do Estatuto dos Direitos do Paciente, que desde abril assegura a participação nas decisões sobre cuidados de saúde e no plano terapêutico.

Com o tema "Alzheimer: o diagnóstico importa", a campanha também quer romper o estigma que associa a confirmação da doença à perda imediata da autonomia. "O Alzheimer é progressivo, mas as capacidades e necessidades não mudam da mesma forma nem no mesmo ritmo para todos. Enquanto puder expressar preferências, a pessoa deve ser ouvida nas escolhas sobre sua rotina, seu tratamento, seus cuidados e seu futuro", afirma Elaine Mateus, presidente da Febraz.

"Ouvir quem vive com a doença é parte necessária da mudança na maneira como a sociedade compreende o Alzheimer. Temos cada vez mais pessoas com diagnóstico falando das próprias experiências, contando como é viver com demência, o que fazem para se manter bem e, principalmente, como nossas falas e comportamentos afetam sua qualidade de vida", completa.

O neurologista Fábio Porto, presidente da Associação Brasileira de Alzheimer – Regional São Paulo (ABRAz-SP), observa que o diagnóstico nos estágios iniciais também vem mudando a relação entre profissionais, pessoas diagnosticadas e familiares. "Há 20 anos, muitas vezes falávamos apenas com a família, porque a pessoa chegava em uma fase mais avançada da doença. Hoje, ela própria percebe as mudanças, apresenta suas queixas e participa das decisões", explica.

"Eu vivo a vida"

Em Londrina, Lídia Kemi Abe, que completa 77 anos em 20 de setembro, mantém uma rotina construída também a partir de suas próprias escolhas. Pedagoga formada pela Universidade de São Paulo (USP), ela trabalhou no SENAI (Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial), na capital paulista, até se aposentar. Recebeu o diagnóstico de Alzheimer em maio de 2021 e hoje vive com a sobrinha, Camila.

Ao se lembrar da notícia, Lídia diz que foi "meio chocante". Perguntada se o diagnóstico a impediu de continuar fazendo aquilo de que gosta, responde: "O que eu gosto de fazer, eu faço. O que deveria ser feito, eu faço. Eu vivo a vida."

Lídia vai à academia duas vezes por semana, gosta de cuidar de suas plantas e usa o celular para se entreter e manter contato com amigos. Também participa de um programa de estimulação cognitiva no Instituto Não Me Esqueças, associação federada à Febraz. Para se lembrar do que considera importante, faz anotações em um quadro. Ao falar sobre a convivência com a família, afirma: "Eles sabem de tudo. Me respeitam muito, me cuidam bem. O importante é ser muito bem cuidada."

Decisões compartilhadas

Em Curitiba, o engenheiro agrônomo aposentado Wilson Schlichta e a professora de inglês Angela Schlichta mantêm, diante do Alzheimer, uma dinâmica construída ao longo de 50 anos de casamento: conversar antes de decidir. Wilson recebeu o diagnóstico em 2020, aos 70 anos.

Ele conta com o apoio da esposa para organizar consultas, exames e tratamentos, mas continua participando das escolhas e das tarefas cotidianas. "Eu divido com ele tudo. Em alguns momentos, eu interfiro, mas sempre pergunto", conta Angela. Na escolha de uma refeição ou de um programa, ela apresenta as opções e pergunta o que ele prefere. Quando divergem, os dois procuram chegar a uma decisão conjunta.

Wilson reconhece nesse gesto uma forma de respeito. "Ela pergunta se eu quero, se eu posso. Quando eu posso fazer, eu faço com gosto. A gente tem esse acerto meio natural. Sempre foi assim", afirma.

Liberdade para continuar escolhendo

Rogério Bech, de 59 anos, recebeu o diagnóstico de Alzheimer aos 56. Executivo da área de recursos humanos durante grande parte da vida profissional, ele mantém uma rotina ativa, pratica exercícios, lê, participa de eventos e, ao lado da esposa, Karin, compartilha sua experiência no perfil Alzheimer Precoce, no Instagram.

"Eu posso tomar as decisões da minha vida. Se quero ir para a esquerda, se quero ir para a direita, o que vou fazer lá na frente, eu posso ter essa escolha. É isso que dá liberdade para a gente", afirma.

Rogério conta que já percebe perdas no cotidiano, como não se lembrar de onde deixou o celular ou do nome de uma rua. Ele pede que essas dificuldades sejam tratadas com respeito. Brincadeiras com a palavra Alzheimer, diz, afetam quem vive com a doença e reforçam o estigma.

Ao compartilhar publicamente sua experiência, Rogério espera ajudar a reduzir esse estigma. Participar dessas conversas, afirma, também faz com que se sinta valorizado "como ser humano, principalmente".

Estatuto assegura participação nos cuidados

O Estatuto dos Direitos do Paciente, Lei nº 15.378/2026, garante o direito de participar ativamente das decisões sobre cuidados de saúde e do plano terapêutico. Também permite registrar por escrito os cuidados, procedimentos e tratamentos que a pessoa aceita ou recusa e indicar alguém de sua confiança para representá-la nas decisões de saúde quando já não puder expressar livre e autonomamente sua vontade.

"O diagnóstico de Alzheimer não significa incapacidade automática para decidir. Enquanto puder participar das decisões sobre sua vida e sua saúde, a pessoa deve ser ouvida. Proteger não é substituir sua vontade antes da hora, mas oferecer o apoio necessário para que ela continue fazendo escolhas. Conversar sobre tratamentos, cuidados, valores e limites também ajuda a família a respeitar, no futuro, aquilo que a própria pessoa decidiu", defende Lina Menezes, jornalista especializada em envelhecimento e colunista da Febraz.

A campanha Setembro Lilás integra o Mês Mundial de Alzheimer, uma mobilização promovida pela Alzheimer’s Disease International (ADI), entidade representada no Brasil pela Febraz. Mais informações e materiais educativos estão disponíveis em setembrolilas.org.br.

A campanha tem o apoio da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG) e da Associação Brasileira de Gerontologia (ABG), além do patrocínio das empresas Lilly, Eisai e Biogen.